Historia

Cuando María de Lourdes Ruiz Pichardo terminaba la carrera de ingeniería electrónica en el IPN acompaño a una amiga a visitar a su tía. La vista lejos de convertirse en una simple reunión familiar para Lourdes significo un cambio de vida. La tía de nombre Margarita resulto ser una mujer de 40 años sorda y ciega, viuda y a cargo de 4 adolescentes, margarita era muy independiente, sin embargo la depresión por el abandono la mantenía aislada del mundo. Desde entonces Lourdes decidió dedicar su vida a apoyar a personas que pasan por similares circunstancias.

Lourdes visitaba todos los días a Margarita y le pedía la acompañara a sus actividades cotidianas, lo cual devolvió la vida, al poco tiempo le presento a su cuñada de nombre Estela, sorda de 30 años de edad y esposa de otra persona Sordociega. Con apoyo de sus amigas Lourdes aprendió Lengua de Señas Mexicana (LSM) por medio de la cual se comunicaban. “Margarita colocaba sus manos sobre las mías para sentir la seña que yo realizaba y entender lo que yo le quería decir”

Pronto Lourdes se intereso por apoyar a otras personas Sordociegas, que ellas mismas le presentaron, el primer paso era enseñarles a comunicarse. Entonces en 1983 las instituciones en México dedicadas a atender a las personas Sordas privilegiaban que ellos aprendieran a oralizar y a leer los labios para luego escribir y leer, pero muy poco lo lograban por que el lenguaje oral está hecho para personas oyentes y los sordos procesan la información a través de imágenes.

Ella en cambio proponía, con base en lo observado con sus amigas, que era más sencillo que aprendieran un lenguaje adecuado a sus condiciones para posteriormente oralizarse y aprender español, como se aprende un idioma extra.

Viajo a Estados Unidos donde entro en contacto con una institución que apoyaba la Lengua de Señas para Sordos. De regreso en 1995 conformó la “Asociación para la Superación de Personas Sordas y Apoyo a Familiares” (ASSAF) dedicada a atender a Sordos con la Lengua de Señas Mexicana y también a otorgar cursos de LSM para formarse como intérpretes, técnicas de la lecto-escritura, en gran parte de la nuestro país. Margarita y Estela, resultaron ser profesoras excelentes, lo que le permitió además a Lourdes trabajar y seguirse preparando en escuelas especializadas en atención a Sordos y Ciegos pues no había ninguna que atendiera a personas SORDOCIEGAS.

Estando trabajando en una escuela para niños sordos en el año 2000 habló la mamá de Brenda, una niña de 4 años ciega y sorda –producto de rubéola durante el embarazo—que no encontraba donde la asistieran “La mayoría de las instituciones se dedican a una sola discapacidad y estos niños terminaban en escuelas que atendían problemas neurológicos sin grandes avances”. Lourdes decidió apoyarla y rehabilitar a Brenda de manera particular.

Cuenta Lulú –como le llaman—que a los 4 años la pequeña Brenda tenía la conducta de todas las personas Sordociegas: Permanecía todo el tiempo acostada y dormitando, si despertaba se agredía a sí misma y a todos los que se le acercaban.

Al poco tiempo la mamá de Brenda recomendó a Lourdes con una amiga, mamá de Yoali de cuatro años de edad y Sordociega con daño neurológico, por descuido en el hospital al nacer. Yoali permanecía sentada todo el tiempo pero no podía pararse porque caminaba de puntitas (pie equino) no podía equilibrarse por la falta de ambos sentidos. Como la pequeña alcanzaba a escuchar sonidos graves y ante cualquier sonido se volvía iracunda y se lastimaba, como cualquier persona Sordociega y como su reflejo al dolor era lento se lastimaba.

Susto en tinieblas. 

Con apoyo de Margarita y con base en su experiencia Lourdes diseñó un programa de habilitación y/o rehabilitación que fortalece áreas primordiales de todo ser humano como cognición, socialización, comunicación, actividades de la vida diaria, orientación, movilidad y terapia física.

Explica Lourdes “primero hay que acudir a la casa de la persona Sordociega, trabaja en el lugar donde pasa la mayor parte del tiempo (sentado o acostados) para que vaya aceptando el contacto y el movimiento”. La mayoría de las personas que nacieron sordociegas necesitan sentir la espalda segura porque de otra manera se sienten en el vacío”

Ella y su compañero utilizaron ropa cómoda, pantalón sin botones ni cierres y blusas y camisas de manga larga sin botones ni cierres para protegerlo de algún rasguño y protegerse de pellizcos, mordiscos y/o golpes de rechazo, se debe ser persistente ganar su confianza a través del juego y realizar actividades como comer e ir al baño, la mayoría usan pañal.

El material de trabajo debe ser diseñado con base en la personalidad de cada individuo. Por ejemplo a Yoali le gustaban los olores, así que todo su material tenía olor distinto; Brenda en cambio gustaba las cosas elásticas y con diferentes texturas, mientras que Paco –de 11 años Sordociego por toxoplasmosis--, como tiene restos auditivos, gusta del sonido y texturas. “Lo importante es que ellos se sientan a gusto trabajando”.

También se pide a la familia que todos los objetos y muebles los dejen en el mismo lugar para que faciliten su independencia y cuando estén en el mismo lugar con ellos se debe mantener algún tipo de roce o contacto físico a fin de que sepa está acompañado.

Dado que en la experiencia de Lourdes la SOCIALIZACION da el crecimiento como ser humano, gran parte de su habilitación y/o rehabilitación se logra conviviendo con personas de la misma condición, con gente de su comunidad y familiares, niños o adultos según sea el caso. “Cuando se dan cuenta que alguien se interesa en ellos y entran en comunicación dejan poco a poco de auto agredirse”.

Para que las personas Sordociegos identifiquen a la gente con la que conviven diariamente, se recomienda que estos utilicen algún distintivo en las manos como anillos, pulseras, agujetas, etc., algún perfume o forma de saludarlo (el cual siempre debe ser siempre el mismo) para evitar alguna agresión y/o autoagresión. Ellos deben acercarse a al niño(a) sordociego(a), tocándolo suavemente del brazo o mano, en cambio a las personas adultas es en la espalda o en un lugar que no los altere. “Es como estar en tinieblas y en un lugar silencioso y que alguien bruscamente nos tocará” (según lo expresado por Margarita). Los sordociegos entonces responden tocando el objeto identificador que portan. Al principio Brenda y Yoali, no se aceptaban pero hoy en día gustan de jugar juntas y pueden realizar actividades juntas.

Primeros pasos.

El primer gran paso es lograr que se sienten sin tener la espalda en el piso o pegada a un respaldo, lo cual puede durar de unos cuantos días hasta meses (Brenda respondió en tres meses mientras Yoali no lo tolera) mientras tanto se les da terapia física para fortalecer los músculos del cuello, espalda y piernas que casi no ha usado y así en cuanto lo decidan, puedan sentarse, pararse y dar largas caminatas (visitar a familiares, amigos, ir de compras, etc.) guiados por alguien. Al principio, la mayoría, temerosos, tienden a abrazar al terapeuta, después con un bastón especial en PBC en forma cuadrada se les “jala” hasta que aprenden a ser guiados. Después se les enseña a tomarse del hombro al terapeuta hasta finalmente enseñarles a usar bastón blanco (para ciegos). 

A la par hay que enseñarles a conocer su espacio y para qué sirven las cosas, pues muchos sienten los objetos de casa pero desconocen su uso. Para ello el o la terapeuta acude desde temprano a su casa diseñando programas de autosuficiencia como enseñarle a bañarse, vestirse, hacer su cama, ir a desayunar y por supuesto juega solo o con alguien. Mientras va aprendiendo el uso de los objetos por medio de las actividades se les enseña a comunicarse usando códigos y/o señas (LSM): mientras aprende el o le terapeuta coloca sus manos sobre las de la persona SORDOCIEGA se le dirige hacía un objeto, una vez que lo toca, lo prueba (la mayoría tiende a chupetear las cosas para conocerlas) y lo huele, se le guía la mano para que haga la seña correspondiente. “Lo importante es empezar este ejercicio con los objetos que más les gusten. Así Brenda le encantaban de las pelotas y el chocolate, mientras que Yoali, le gustaba comer y las primeras señas aprendidas fueron las de juguetes y de las diferentes frutas y verduras respectivamente” comenta.

El reto más grande consiste en que LOGREN SALIR A LA CALLE. La mayoría entra en pánico y vuelven a abrazar a él o la terapeuta y/o se tiran al suelo. El terapeuta tiene que aceptar esta reacción, porque es su forma de defensa, en esos casos solo hay sentirnos seguros para que ellos lo perciban con el manejo de la situación “indicándole que nada le va a pasar mientras esté con él”. Una vez que la persona se siente segura conociendo los códigos “de guía” visita parques, restaurantes, tiendas, etc. Hasta que finalmente se les pide a los padres llevarlos a la escuela de la fundación donde recibirá clases de lectura en braille táctil y/o impreso, lectura en negro, (se delinean en la palma de la mano las letras del abecedario para formar palabras) y dactilología (abecedario en señas).

“Es maravilloso ver sus caras y sus sonrisas cuando de pie reciben los rayos del sol de frente y cómo disfrutan ir al parque, mojarse, girar en su propio eje” en una palabra JUGAR como todo niño. Brenda y Yoali hoy en día ya avisan que quieren ir al baño, y piden de comer sus alimentos favoritos, se visten solas o con poca ayuda, suben y bajan escaleras y han aprendiendo a usar bastón. Brenda incluso conoce la ruta para salir sola al jardín. Junto a la puerta de salida colocó una pequeña piedra que toma y muestra a su mamá cuando quiere salir a jugar. Gusta también de jugar en un columpio y mecerse en la hamaca. Por otra parte varios de los niños que acuden a la Fundación manejan solos un triciclo adaptado especialmente para ellos.

Disfrutar la vida.

Actualmente Lourdes cambió el nombre de ASSAF por el de Fundación Abres my lus A.C (formado por la letra inicial del nombre de cada uno de los alumnos fundadores) dedicada a atender tanto a sordos con una discapacidad adicional y a sordociegos los cuales son asistidos por un terapista físico, psicólogo, pedagogos, terapistas de lenguaje, trabajo social y siempre de la mano de los médicos especialistas que requiera cada uno de los chicos. Las cuotas de las terapias se establecen con base a un estudio socioeconómico que se realiza a los padres o tutores.

Para Lourdes este trabajo aunque desgastante es fascinante. “Siempre he pensado que no por el hecho de ser sordociego se debe de permanecer aislado del mundo. Es a través de la comunicación y de la convivencia que, a mi particular punto de vista, el hombre aprende a ser independiente, disfrutar de vivir. Cuando veo a mis niños contentos mientras juegan y aprenden sé que he logrado mi cometido: ayudarlos a obtener fuerza, confianza y esperanza par una vida mejor”.

Fundación Abres My Lus llega a San Luis Potosí.

Lourdes al mismo tiempo de dedicarse a atender a personas Sordas y Sordoceigas se ocupaba de la crianza de sus dos hijos, su hija menor Gicelle Barajas Ruiz quien tenía solamente 2 años cuando Lourdes inicio con esta labor, creció rodeada del trabajo de su madre, sus compañeros de juego eran chicos Sordos o Sordociegos con quienes aprendió a comunicarse en señas, sus mejores amigos de la infancia fueron chicos sordos, fue así como ella al igual que su madre se intereso por este mundo tan completo y diverso. Ella inicio a especializarse en un área diferente a la de su madre, mientras Lourdes buscaba atender el área asistencial, pedagógico y terapéutico, Gicelle se especializo en la enseñanza de la lengua de señas e interpretación, al igual que Lourdes no encontró en México alguna institución que pudiera apoyarla por lo que también viajo (a la edad de 12 años) a diferentes ciudades en Estados Unidos para capacitarse, es ella de las personas más jóvenes que se iniciaron en la profesión de interpretación y una de las personas a nivel nacional que ha luchado por defender los derechos y abrir espacios para las personas sordas.

En el año 2004 Gicelle por motivos personales decide cambiar su residencia a San Luis Potosí, donde inicia ella con la misma labor de su madre, ahora en este estado, se inicia a trabajar en un pequeño cuarto de azotea con 2 pequeñitos, y al paso de los años y duro trabajo hemos llegado a la situación actual de Fundación Abres My Lus.

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